"Burze w mózgu. Opowieści ze świata neurologii" - oswojenia z epilepsją potrzebują i chorzy i zdrowi

Trudno mi jest pisać o czymś, co bezpośrednio mnie dotyczy, ale zdecydowałam się to zrobić, bo oswojenia z epilepsją potrzebują i chorzy i zdrowi. Nigdy nie myślałam, że czytanie książki o padaczce, będzie dla mnie tak trudnym przeżyciem, wywołującym tak silne emocje. Jednocześnie nie potrafię opisać słowami jak wiele mi dała. Nie chodzi tylko o wiedzę, której przecież tak bardzo szukałam. Bardzo mało jest sensownych publikacji na temat epilepsji na polskim rynku wydawniczym. Cały czas szukam... Cóż, jeśli chodzi o pozycje zagraniczne, nie czułam się na siłach językowo. Dlatego tak bardzo się ucieszyłam kiedy zobaczyłam na blogu Bardziej Lubię Książki ( Diana dziękuję Ci, że można u Ciebie znaleźć tak wartościowe rzeczy ) brytyjską pozycję „Burze w mózgu. Opowieści ze świata neurologii” Susanne O'Sullivan wydaną nakładem Wydawnictwa UJ. To nie tylko wspaniałe kompendium wiedzy na temat epilepsji i jej różnych odmian oraz działania samego mózgu, ale to przede wszystkim historie ludzi i ich rodzin, którzy zmagają się z tą trudną chorobą, dla których każdy dzień jest wyzwaniem, bo obarczony jest przede wszystkim lękiem. Ich codzienność to trudna walka o godne życie.

Susannne O'Sullivan potrafi w niesamowity sposób opowiadać o epilepsji, bo nie skupia się tylko na symptomach i sposobach leczenia, ale widzi przede wszystkim człowieka, który się z nią zmaga. To nie jest książkach de facto o epilepsji, ale o epileptyku i chcę to mocno podkreślić. Mamy tu do czynienia z konkretnymi przypadkami chorych osób, od momentu pierwszych objawów, po diagnozę i leczenie. Ale to nie wszystko, bo widzimy również i przede wszystkim ich zmaganie z chorobą. Ataki padaczki mogą przybierać różną formę i to zawsze jest niekontrolowane ( to ważne słowo w przypadku padaczki): napady agresji, przeklinanie, plucie, nagłe zrywanie się z miejsca, halucynacje, utraty świadomości, tiki nerwowe, automatyczne ruchy, typu strzelanie palcami, utraty przytomności, drgawki i wiele wiele innych. Najgorszy jest lęk przed niezrozumieniem ze strony otoczenia. Tylko pytanie jak można na nie liczyć, skoro tak niewiele wie się o tej chorobie. To koło zamknięte. Epileptycy często próbują wyłączyć się z życia publicznego, bo boją się reakcji ludzi na ich ataki, stygmatyzacji „o to ten chory na padaczkę...” Natomiast większość osób stara się przede wszystkim pomóc, a nie oceniać. Niestety, chory na padaczkę, przynajmniej raz w życiu natknął się na osobę, która nie potrafiła wykazać empatii dla choroby, co sprawia, że już zawsze będzie się bał... Tylko zwiększenie świadomości społeczeństwa, czym jest padaczka, może w tym przypadku coś zmienić. Sięgnięcie po tę książkę może coś zmienić...

Z tej pozycji dowiemy się, jak na przestrzeni lat wyglądało diagnozowanie i leczenie padaczki. Nastąpił duży postęp w tej dziedzinie. Niestety, na epilepsję można zachorować właściwie w każdym momencie swojego życia, bo może być następstwem wielu chorób. Jednak największym problemem w jej przypadku jest to, że dotyczy mózgu, a to przecież najbardziej skomplikowany narząd, który kontroluje cały organizm człowieka i wciąż nie jest do końca zbadany. Suzanne O'Sullivan opowiadając o padaczce, przybliża nam również zasady działania jego poszczególnych części oraz do czego prowadzą różnego rodzaju zaburzenia w ich funkcjonowaniu. To kawał naprawdę solidnej wiedzy, podany w sposób prosty i rzeczowy. Za to wielki plus dla autorki.

Bardzo podoba mi się też to, jak w tej książce przedstawiony jest lekarz, który przecież tak jak każdy z nas jest człowiekiem, o czym często zapominamy. Nierzadko musi działać po omacku... Niejednokrotnie popełnia błędy, żeby postawić prawidłową diagnozę, ale to nie znaczy, że jest złym lekarzem...Liczy się szczerość. Jeśli zamiast stawiać szybką złą diagnozę i utwierdzać pacjenta w przekonaniu, że jest nieomylny powie, że po prostu nie wie, ale próbuje się dowiedzieć i bardzo się stara, to to jest dla mnie prawdziwy lekarz., Suzanne O'Sulivanne jest ekspertem z wieloletnim doświadczeniem w dziedzinie leczenia padaczki. Natomiast nie to sprawiło, że zrobiła na mnie tak wielkie wrażenie, ale przede wszystkim jej pokora w stosunku do choroby. Sama napisała: „Lekarz, któremu można zaufać, to lekarz, który ma świadomość, że nigdy nie będzie można mu do końca zaufać”.

Powiem tylko tyle, takie pozycje jak „Burze w mózgu. Opowieści ze świata neurologii” Suzanne O'Sullivan są bardzo ważne i potrzebne. Niewiedza jest jedną z chorób naszych czasów. To ona między innymi sprawia, że boimy się chorych ludzi i zostawiamy ich samych sobie. To ona jest powodem tego, że zapominamy o najlepszym lekarstwie na wszystko, jakim jest świadoma empatia. Oswojenie z chorobą, mam tu na myśli chorą i zdrową osobę jest możliwe tylko wtedy, kiedy zostanie zwiększona świadomość społeczeństwa.

Teraz na koniec będzie krótko o mojej sytuacji, bo to też pozwoli Wam spojrzeć na padaczkę z mojej perspektywy. Diagnoza została postawiona rok temu i spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba. Właściwie przez 5 lat zmagałam się z różnymi niepokojącymi objawami, byłam leczona nie wiadomo na co, a to najgorsze co może się przytrafić. Na tym bardzo ucierpiała moja psychika, czego następstwem była nerwica. Kiedy przyszła diagnoza, okazało się, że to jeszcze gorsze dla mnie, niż niewiedza. Postawienie diagnozy było trudne dlatego, gdyż nie dotyczą mnie typowe napady toniczno-kloniczne ,gdzie pacjent traci przytomność i dostaje drgawek. Teoretycznie mam w związku z tym szczęście. Oczywiście to duże uproszczenie... Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że jest bardzo dużo odmian tej choroby. Mnie dotyczą przede wszystkim utraty świadomości, tracę na kilka sekund kontakt z otoczeniem, różnego rodzaju tiki np. strzelanie palcami, zaciskanie rąk, tachykardia, która może być niebezpieczna. Pojawiły się duże problemy z hiperwentylacją, w skrócie trzeba było zrezygnować z dużego wysiłku. Moje intensywne i częste wycieczki w góry stanęły pod dużym znakiem zapytania. To był chyba jeden z mocniejszych ciosów dla mnie, bo ja tak bardzo kocham góry. Leczenie okazało się bardzo trudne, próbowałam różnych leków. Skutki uboczne kolejnych lekarstw niszczyły mi organizm, przede wszystkich układ pokarmowy. Najgorsze było to, że pojawił się strach, że się nie uda, a to doprowadziło do poważnych objawów nerwicy. Pielęgnowałam w sobie złość na cały świat... Bałam się wychodzić z domu... To wszystko „odstraszyło” wielu ludzi, którzy byli dla mnie ważni, zostawili mnie po prostu, bo nie rozumieli lub nie chcieli zrozumieć, ale cóż takie jest życie. Mój mąż i najbliższa rodzina przeszli przez to ze mną, tak naprawdę chorowali razem ze mną... W końcu zapaliło się światełko w tunelu. Biorę obecnie leki, które pomagają. Jestem w stanie zaakceptować skutki uboczne, choć to nie jest łatwe. Istnieje dla mnie szansa, że po 2 latach, dzięki tym lekom choroba zostanie „uśpiona” i objawy zupełnie znikną. Napisałam o sobie ze względu na te wszystkie osoby, które ukrywają się z tą chorobą lub są piętnowane przez nią. Chciałabym tylko im i również Wam powiedzieć, że choroba pojawia się i może się pojawić w każdym momencie i nigdy nie będziecie na nią gotowi. Natomiast chciałabym podkreślić coś, co jest wg mnie najważniejsze i coś co zawsze możecie i powinniście zrobić zarówno chorzy jak i zdrowi: pozwolić bliskim i obcym ludziom wspierać Was w chorobie i tak samo pomagać i być przy chorej osobie. Uwierzcie mi, to więcej niż lekarstwo, ja to już wiem. :)